CBS legutóbbi jelentése szerint-Izland a Down-szindróma felszámolásának a küszöbén áll

Hogyan érték el ezt a látszólagos orvosi  csodát...                                         

orvosi csoda? "befellegezett a Down-szindrómának." és hasonló kulcsszavak. 

http://www.origo.hu/tudomany/20171004--izland-megvalosult-az-orvosi-csoda-eltuntek-a-down-szindromas-ujszulottek.html       DE

A cím ne tévesszen meg senkit. Itt nem orvosi csodáról van szó, hanem a down szindróma időbeli kiszűréséről és abortuszról.

Információk és reagálás a cikkre.

Az az állítás, miszerint „Az orvosi műhibaper alperese az egészségügyi intézmény, azaz nem az orvos személye ellen irányul a per, nem is ő fizeti a kártérítést." sok esetben valótlanság, de minimum csúsztatás. A nőgyógyászati osztályokon sok orvos (akár az állomány fele) nem alkalmazottként dolgozik, hanem externistaként (szerződéssel), és így nem vonatkozik rájuk a kórház biztosítása.

Ezen kívül a kórházak biztosítása sem fizet mindent, és a kórháznak jogában áll áthárítani a költségeket az orvos személyére. Orvosi körökben ismert esetek, ahol pont ilyen per következtében az orvost 50millió Ft és havi 300ezer Ft életjáradék fizetésére kötelezték, ezzel teljesen romba döntve az orvos egész életét.

Mindezt úgy, hogy mint tudjuk, a Down-szindrómámak nincsenek mindig észrevehető jelei, ami alapján egyáltalán további vizsgálódást lehet előirányozni.

A kártérítési peres iparág virágzása miatt sok orvos évi kb 500ezer Ft-os biztosítást kell kössön, a hasonló esetektől való félelmében.

Ahhoz a társadalmi közvélekedésnek kellene megváltozni, hogy ez a "műhibaper" iparág ne virágozzon.

Óriási különbséget látni országok között a társadalmi hozzáállás szempontjából. Írországban például elképesztően empatikusan, elfogadással és segítőkészen állnak az emberek egymáshoz, nem csak az úgynevezett fogyatékosokhoz, hanem idősekhez és bármilyen nehézséggel élőkhöz. A segítő szakmák is sokkal elterjedtebbek, nagyobb elismerést élveznek.

Az információkat egy általam  személyesen ismert szülész-nőgyógyásztól kaptam és csak alátámasztani tudom én is, hogy sajnos ez így van. Amikor a vizsgálatok alapján felmerült, hogy valami nincs "rendben" a babával, akkor az orvosom hogy rávegyen a szűrésre azt mondta, hogy akkor ő most az ördög ügyvédje lesz. Mindenféle negatív dolgot mondott, én meg csak azt hajtogattam, hogy mindenképpen megtartjuk a babát, feleslegesek ezek a vizsgálatok. Akkor próbàlta más oldalról megközelíteni, hogy akkor fel tudjunk rá készülni azért kène megcsinàlni a vizsgálatot. Mindenképpen be akarta biztosítani magát, pedig ismert bennünket. Nála született addig is már 3gyermekünk. Végül beletörődött hogy nem kérem a vizsgálatokat és arra hogy papírt aláiratott e velem, hogy ő tájékoztatott csak én nem akarom alávetni magam a vizsgálatnak nem emlékszem. Kimentem és csak sírni tudtam, akkora nyomás nehezedett rám. Utólag a szülésznő elmondta, hogy az orvos csak ennyit mondott: " Tudom hogy a XY-ék nem fognak beperelni engem" Érthető az orvosok részéről a fèlelem, ha ez a "műhibaper" ennyire virágzik.:(

Szülőként egy ilyen perrel tulajdonképpen kimondja a szülő, hogy jobban örülne, ha a gyermeke nem lenne, rejtetten azt állítva, hogy ha előre tudta volna a gyerek állapotát, akkor elpusztította volna, de az orvos miatt erre nem volt lehetősége. Számomra ez nagyon szomorú, hiszen Magyarországon 20- 24.hétig el lehet vetetni a babát, ha "súlyos betegnek" nyilvánítják. Nem perekre kellene költeni pénzeket, hanem nagyobb támogatást, elfogadást adni a családoknak. Nem felelősöket kell keresni,  hanem bátorítást adni sokkal inkább. Az orvosoknak a per miatti féltükben ne kelljen a kismamákat az abortuszra biztatni, hanem hagyják meg ezt a döntést a családok számára.

Ehhez a témához kapcsolódik még a Downbaba.hu cikke, nagyon jó olvassátok!

- http://downbaba.hu/szirka-blog/ha-tudtam-volna-hogy-down-szindromas-nem-tartom-meg

Szinetár Dóra a szeretetről és elfogadásról

Sziasztok!


Úgy indult e mai nap, miután persze elindítottam mindenkit a suliba, hogy a férjem átküldött egy linket. Könnyek között olvastam el, mert felidézte a kislányunk születését, aki 5.gyermekként down szindrómásan született meg. De újabb reményt is adott, hogy közismert személyek is kiállnak olyan értékek mellett amit jónak, helyesnek tartanak, habár várható hogy ez nem mindenki számára marad negatív hozzászólások nélkül. Sokan felelőtlenségnek tartják, de ők nem tudják miről beszélnek. A butaságot pedig nem kellene fitogtatni! Ami nehéz, amikor megszületik egy down szindrómás emberke az pont ez, hogy sokan úgy gondolják nem kellett volna megszületnie. Ez mélységesen felháborító számomra, mert lehet nem egyet nem érteni, de tartsa meg magának az ilyen kegyetlen véleményét. Ha nem tud szeretni akkor a felelősséget hangsúlyozva ne beszéljen arról hogy "szegény testvérek nyakába varrják, majd ha a szülők már nem lesznek." A down szindrómás emberek is képesek az önálló életre és ha segítségre szorulnak akkor is vannak olyan emberek, testvérek akik ezt szívesen teszik.
Szinetár Dóra és Makranczi Zalán kisfia down-szindrómával született.

Közlemény a szeretetről és az elfogadásról: 

Hogy elébe menjünk a félreértéseknek és a találgatásoknak... és hogy megakadályozzuk-bár ezt nem nagyon lehet- a “hűha!”, “tragédia”, “dráma”, “micsoda szörnyűség”, szalagcímeket, az általunk továbbra sem kért, rólunk szóló bulvár-cikkek felett.

A napokban egy genetikai vizsgálat eredményeképpen- amit a kórházi gyermekorvosunk javaslatára készíttettünk- megtudtuk, hogy Benjamin babánk fizikailag teljesen egészséges, és bár úgy tűnik csak egy enyhe fokozatban, de Down-szindrómás. A várandósság alatt nem csináltattunk semmilyen erre vonatkozó szűrővizsgálatot az ultrahangokon kívül, mert a baba “kiszűrése”- életének elvétele- egy esetleges Down-szindróma esetén sem volt számunkra opció. Mindig is úgy gondoltuk, ha a Jóisten úgy dönt, hogy egy Downos emberkétől kell tanulnunk szeretetet és elfogadást, akkor így kell lennie. Ezt most is így gondoljuk. Csodálatos családunk van, ahogy a szüleinktől mindig is szeretetet és elfogadást tanultunk, ezt tanítjuk a gyermekeinknek is, akik végtelen szeretettel reagáltak a hírre, és ha lehet, még nagyobb imádattal néznek a kisöccsükre.
Arra jutottunk, hogy egy újabb közös feladatot kaptunk, és ebből is a legjobbat fogjuk kihozni, elsősorban a gyermekeink boldogságát szem előtt tartva. Ahogy azt tettük eddig is.
És mindeközben borzalmasan büszkék vagyunk a mi legkisebb gyönyörű kicsi babánkra is, és tudjuk, hogy jobb helyre nem is kerülhetett volna. Így teljes a családunk, ezzel az édes, igazi kis szeretet-gombóccal.

Ha bárki gondol ránk Vele kapcsolatban, kérjük, hogy így tegye, sopánkodásnak és sajnálkozásnak semmi helye nincs, Benjamin az életünk egyik legszebb ajándéka, és mi igyekszünk méltónak lenni a feladatra, hogy felnevelhessük.

Ezúton kérjük a sajtó képviselőit, hogy tartsák tiszteletben a döntésünket, miszerint ebben a témában csak és kizárólag mi -Benjamin szülei- kívánunk nyilatkozni, azon túl ezzel a témával ne foglalkozzanak.
Továbbá a fenti írás felhasználását, csak annak teljes terjedelmében való idézésének esetében engedélyezzük.

Szinetár Dóra és Makranczi Zalán

Forrás:  http://www.blikk.hu/sztarvilag/sztarsztorik/szinetar-dora-vallomasa-down-szindromas-a-kisbabank/8m77stx

Az árral szemben, azaz hol tart ma az integráció?

Olyan régen írtam már, hogy egy kedves ismerősöm meg is jegyezte: néha hallathatnál már magatokról.
Sok minden történt, de nem igen volt időm a BLOGOLÁSRA.:)
Ahhoz hogy újra írjak, kellett egy kis megrázkódtatás, hiszen eddig jól elvoltunk, mígnem kellett vizsgálatra menni, találkozni ezzel a (mondjuk ki) kegyetlen rendszerrel, ami itt Magyarországon van. Ugyanis, ha jó passzban van a gyerek, megnyerő számára az őt vizsgáló személy, és persze a vizsgálók sincsenek tele előítéletekkel, rossz tapasztalatokkal, csak akkor van nyert ügyed. Ilyenkor, többnyire, egy reális értékelést fognak írni a gyermekedről. Na de ez elég ritka,valljuk be.

Az elmúlt kb.fél év intenzív iskolakereséssel telt nálunk. Végül találtunk egy iskolát ahol integrálnák a kislányomat, meg is kaptuk a befogadó nyilatkozatot. Közben már az 1.szülőire is elmentem. A szülők is jól fogadták, hogy szeptembertől valószínűleg lesz egy down szindrómás kis osztálytárs. A könyveket is átvettük és a tanszerek egy részét is megvettük. Izgalommal készültünk az iskolára.

Előzmények:

Május közepén beadtam az anyagot a kislányomról: a gyógypedagógiai szakvéleményt és mindent, ami kell egy iskolaérettségi vizsgálathoz. Júliusban felhívtam a Szakértői Bizottságot, hogy mégis mikor fognak behívni bennünket, hiszen szeptembertől kezdené az iskolát. A telefon túlsó végén egy kedves, segítőkész hölgy azt mondta, sajnos nem találja az anyagot. Utóbb kiderült, hogy ahol beadtam ott "elfiókolták a papírjait," így nem került feladásra, emígyen nem is érkezhetett meg a Bizottsághoz. Na jó, de kezdődik a suli, papír meg ugye kell! Így lett az, hogy az évnyitó előtt 3nappal végre behívtak bennünket. 

1,rész
 
A legutóbbi mérésnél minden klappolt. E miatt  és az iskola részéről való nyitottság miatt úgy gondoltuk, ezt gyorsan letudjuk és köthetjük a könyveket, füzeteket, átnézegethetjük mindazt ami már megvan, pozitív optimizmussal léptem be a megadott időben a Bizottság ajtaján. Az első vizsgálatról még élt bennem ugyan egy rossz kép, de gondoltam nem lesz itt semmi probléma, hiszen mondták a befogadó iskola hiánya szokott problémát okozni. Na de az nekünk megvan, tehát rendben lesz minden. Hát a kislányom pont nagyon fáradt volt, ráadásul a szemüvegét is ügyesen otthon hagytam. Megesik, ha nincs kedve valamit csinálni, akkor amikor kérdeznek tőle csak rábök egy válaszra, nem nagyon izgatja hogy az most éppen jó válasz e, csak hagyják már békén. Pedig, ha csak annnyit mondanának:"nézd meg jobban",akkor már tudja is a helyes választ. Az ilyen teszteknél kérdés van és válasz, semmi segítség, elvileg. De hát az életben sem így működnek a dolgok, ha nem tudsz valamit vagy éppen tudod, csak képtelen vagy valami miatt koncentrálni és rosszul válaszolsz, akkor még nincs megpecsételve a jövőd. Vissza kérdezel, segítséget kérsz stb.De egy ilyen vizsgálaton megkockáztatják, hogy inkább már a súlyos kategória felé hajlik a gyerek, ha rosszul teljesít. Hát ez azért olyan, mint egy villámcsapás, hisz már betűket is ismer, összeolvas. Összetett mondatokban beszél, csak most nem volt kedve beszélni, inkább csak mutatott néha valamit. Egy egész nagy paksaméta van a gyermekről, ki tudja egyáltalán elolvasták e? Vagy ugyan olvasták, de mégsem jutott el a fejükbe ez az információ és inkább egy előző mérést néznek házon belül, mert annak jobban hisznek. Pedig azért küldik a szorgalmas fejlesztők a tapasztalataikat, hogy ha a gyermek nem tud ott produkálni vagy nem egyértelmű a kép, akkor tudjanak mire hagyatkozni. Pedig az anyagokat beküldők is szakemberek, akik évek óta foglalkoznak a gyerekkel, csak nem ott ülnek a vizsgálóbizottságban, viszont jobban is ismerik a gyermeket. Tudják hogy néha át kell lendíteni egyes feladatokon, de alapvetően jól együttműködő, jól teljesít, mert nekik ezt már pici koruktól kell. Míg a többi gyermek játszik ők már keményen tanulnak. Igen, és a szülők is teszik ezt, viszik a sok fejlesztésre, hogy ő is megtanulja mindazt, amit a kortársai. Remélve azt, hogy lesz egy befogadó társadalom, ami talán úgy érzi: Igen ezekre az emberekre is szükségünk van. Igen Ők is emberek, akik szeretnek játszani, tanulni, szeretni, dolgozni. Akik azt mondják, jó ha a gyermekeik megismerik, hogy vannak más emberek is, akiknek segíteni kell. Nem önző, egoista emberekké nőnének így fel, hanem felelősséggel a világ felé, az embertársaik felé. Megtanulnák azt, hogy nem csak az értelmi, hanem igenis az érzelmi intelligenciai is jó, ha fejlődik. Ez az egész a társadalom érdeke is lenne!
Ott a rengeteg munka  az egész család részéről és ők egy óra alapján meg akarják határozni, hogy a gyermekednek mi legyen az útiránya, sorsa. Menjen csak szegregált vagy TANAKOS intézménybe, amire azt mondják integráló, de szerintem jó messze van az igazi integrációtól. De mégis ez az egy óra sok mindent eldőnt. Egy rosszul sikerült tesztre alapuló következtetésből megmondják, hogy mi lenne jó a gyermeknek. Persze a gyerek ne hallja, mondjuk ezt nem is biztos hogy értené, nem azért mert buta, csak nem így van szocializálva, hogy ő értelmi fogyatékos, hanem hogy ügyes, okos. Persze a szülő lelke azt gondolják vasból van, neki mondhatják pár nem sikerült feladat után, hogy a gyermek ilyen meg olyan. "Nem fogja bírni az ilyen iskolát. Ki fogják közösíteni. Nem fog ott semmit tanulni. Babaként fogják kezelni" Ezzel szemben ha olyan suliba megy ahol hozzá hasonló gyermekek vannak, inkább lennének társai. Felkészítenék felsőbb osztályban a munkára is." De hol van a felnőttkor még? Mi csak szeretnénk egy esélyt, egy próbát, ő még csak 7éves!
Közben persze hangsúlyozzák, csak szeretnék a szülőt felkészíteni, hogy ne csalódjon. Ilyenkor talán az kéne, hogy vasból legyen a lélek, hogy a szaktekintéllyel kimondott szavak ne hassanak a velőkig és ne a gyereken torolja meg az ember, hogy most ezt miért csinálta veled. Hiszen felnőttként sincs mindig kedvünk beszélgetni, plána ha esetleg nem is szimpatikus akivel muszáj beszélnünk. Mit várunk el egy gyermektől? Milyen ez a rendszer? A kislányom a vizsgálat után megkérdezte: Haragszunk e rá? Nem, rá nem, de a rendszerre igen:(
 Amúgy az a tapasztalat, hogy a gyerekek alapvetően befogadóak, a felnőttek tanítják meg nekik a kirekesztést!

Most várjuk a jó szelet!:) Az is tény, hogy ő a mi gyermekünk, nekik meg csak egy tollvonás, nekünk meg egy sors. A régi berögzöttségek, sztereotípiák szerint mennek, pedig nyitni kéne az új felé. Ahelyett, hogy örülnének, hogy van egy vállalkozó szellemű iskola, aki meg szeretné tanulni, hogyan is lehet ezt csinálni, nem igen támogatják, hogy legalább megpróbáljuk. Lehetne egy jó példa, egy bátorítás a jövőnek. Ők nem ismerik a gyermeket, mi igen. Az iskolában lévő szakemberek, tanárok és a környezete, mind azt mondja, hogy integrálható. De ez mind nem számít!?

A tervezett évzáró előtti napra még visszahívtak, ugyanaz a gyógypedagógus megnézi mégegyszer. Örülünk, hogy legalább adtak még egy lehetőséget.
Az első vizsgálat után elmentünk és megvásároltuk a többi tanszert, ami még kell az iskolakezdéshez. Én így harcolok és imádkozom, hogy megváltozzon a gyermekről alkotott kép és ne blokkoljon le, ha kérdezik. Legyen meg az a terv, amit Isten kijelőlt a számára!

2,rész

Megjött a jó szél. Megengedték, hogy elkezdje a sulit a befogadó iskolában és majd meglátjuk hogy működik e. Én is tisztában vagyok azzal, hogy van sok rizikó faktor, de ha mindenki elfogadja, hogy ezek a gyermekek csak speciális iskolákban tudnak tanulni, mert ezt sugallják általában, akkor mikor lesz itt bármi változás? El kell kezdeni átalakítani a dolgokat, különben nincs fejlődés. Persze, ami úgymond már bevált, az a biztos, ott nem igen nyúlhatnak mellé. Az a tuti a gyereknek. De valóban, tényleg az a legjobb nekik, ha elszeparáltan tanulnak, úgymond a maguk kis világában???? De mi az, hogy a maguk világa-persze tudom ilyenkor mire gondolnak, csak nem akarom, hogy legyen az ő kis világuk, meg úgymond a "normális" emberek világa. Hova lyukadunk így ki? 
Na jó nem akarok messzemenő következtetéseket levonni. Most örülök, hogy kaptunk egy lehetőséget és drukkoljatok, hogy sikerüljön, tudja a lépést tartani. Sokan azt gondolják ez lehetetlen. De én bízom, hogy sikerülni fog! Annál is inkább, hogy egyre több olyan iskola legyen, akik mernek váltani. 

Mindenkinek jó szelet!:)

Egészségügyi ellátások összefoglaló 2017.

https://drive.google.com/file/d/0BxGLm9YTn-9baXZRSWZraDVGSFF6VlM2ajI0d0lGaEFubElv/view?usp=sharing

Iskolára készülés

Sziasztok!

Hoztam egy kis mondókát, amivel gyakorolni tudtok egy kicsit a gyerekekkel. 

Kedves  gyógypedagógus ismerősömmel kezdte el a kislányom tanulni ezt a versikét.

Készültek külön minden sorhoz átrajzolható, lemásolható lapok. 

Dobozba szórt lisztbe, grizbe vagy ami éppen otthon van bele tudja rajzolni az előtte lévő  formákat,

 vagy át is rajzolhatja a lapon is többször filccel vagy zsírkrétával, vastag ceruzával az előre megírt betűalapokat. 

 Játékos formában előkészíti így a betűírást. Fejleszti a finommotorikát és előkészíti a grafomotoros tevékenységet. 

A sorok előtt lévő formákat kell külön lapokra elkészíteni. Érdemes egy pöttyel megjelőlni a kiinduló pontot, ahonnan kezdenie kell a gyermeknek  az írást. 

Persze a lisztből mindenhova kerül, végül főzöcske is kerekedhet belőle:)

Nagy móka! 

Nagy kerítés

Kis kerítés

Kezdődik a házépítés 

Cserép kerül a tetőre

 Kész a kapu egy-kettőre

Fodros a víz a tavon

Peti horgászni oson

Nagyapó a botra dűl

Kutya fut a ház körül

 

 

Budapest a Családok Világtalálkozója alkalmából

Több mint 2000 ember táncolt május 24-én Budapesten, Magyarországon egy globális flashmob részeként! 2017-ben a nemeztközi keresztény mozgalom, az Up to faith, ezzel is felhívta a figyelmet a természetes családmodell fontosságára, hogy meggyőzze a politikusokat és a világ vezetőit, hogy képviseljék a hagyományos családok természetes értékeit.
https://www.youtube.com/watch?v=pycbZXwMJeE 

2017